So geht es Marie-Ann heute...

Lange lange habe ich hier nicht mehr geschrieben und hatte auch nicht vor, das wieder zu tun.
Aber da Marie-Ann leider noch immer Probleme hat nach ihrer Tumor-OP, berichte ich doch.. Vielleicht findet sich jmd, der ähnliches kennt. Die Ärzte sind nämlich allesamt überfragt und vermuten nur..

Erstmal das Positive:
Marie-Ann ist jetzt 10 und es geht ihr insgesamt sehr gut! Der Tumor ist nie mehr nachgewachsen und wir gehen alle fest davon aus, dass das so bleibt! Ihr jährliches MRT schafft sie mittlerweile in wachem Zustand, nur das Spritzen des Kontrastmittels ist jedes Mal ein Drama (beim letzten Mal brauchte der Arzt sieben Anläufe.. Da hatte selbst meine tapfere Tochter keine Lust mehr.. )
Marie-Ann kommt in der Schule gut zurecht, hat liebe Freunde gefunden, sie fährt gern Fahrrad, spielt mit ihren Geschwistern, malt gerne und spielt immer besser Querflöte!
Herumalbern kann se auch noch genauso gut wie immer und sie wird riesig (sie hat mich fast eingeholt), ist ein bißchen frühreif (Pubertät lässt grüßen) und wird immer hübscher!
Sie ist SO ein tolles, kluges, hilfsbereites und liebes Mädchen, ich bin so froh, dass ich sie hab!

Interessant für uns war festzustellen, dass sie genau wie ich und ihr größerer Bruder, hochsensibel ist. So kann ich noch besser auf sie eingehen und ihr den Ruheraum geben, den sie braucht. Seitdem wirkt sie ausgeglichener und zufriedener.

Zu ihrer Gesundheit:
Marie-Anns Schluckstörung scheint völlig behoben, aber sie hat einen Reflux.. Aufgefallen ist mir das, weil sie oft nur aufrecht schlafen wollte, dann unglaublich schmerzhafte Rückenprobleme bekam (arme Maus). Wir waren vor kurzem zur Kur, da wurde ihr aber gut geholfen und wir haben tolle Tipps für die Rückenmuskulatur bekommen, haben Lagerungskissen besorgt usw..
Die Refluxuntersuchung ist nun schon eine ganze Zeit her, die hat Marie-Ann leider psychisch ziemlich an den Rand gebracht.. (Schlauch durch die Nase.. Das hat sie wohl zu sehr an früher erinnert.. arme Maus)
Zeitgleich haben wir mal in ihren Magen schauen lassen, sie hat immer wieder mit einer Gastritis zutun (Marie-Ann hat zuhause immer wieder Blut erbrochen, weshalb wir jedesmal notfallmäßig in die Klinik gedüst sind.. Meine Nerven!)..
Sie bekommt hochdosiert Magenschoner, die helfen ihr gut und sie kann wieder liegend schlafen.

Tja.. Aber leider bekommen wir ihre "Ausfälle" nicht in den Griff.
Ich weiß grad gar nicht, wieviel ich hier davon berichtet habe. Marie-Ann hat seit ihrer OP 2009 immer wieder Ausfälle. In den ersten Jahren schlich sich das ein, wurde dann extrem (alle 10 Min brechen, das über 1,5 Tage.. danach 7-10 Tage fast aphatisches Daliegen)..
Ich hab mich viel informiert, mit anderen Eltern ausgetauscht und war mir recht sicher, dass es das acetonämische Erbrechen sein muss. Nach JAHREN wurde mir das dann endlich auch aus ärztlicher SIcht anhand von Kontrollen mit Urinsticks bestätigt. Vorher sprachen sie von migräneartigem Erbrechen, was ich aber nicht glauben wollte.
Dafür passte zuviel mit dem ac.Erbrechen zusammen, was sich aber normalerweise im Grundschulalter verliert.

Nicht so bei Marie-Ann. Das Brechen pendelte sich bei allen 6-8 Wochen ein. MIt viel Glück kam es seltener, mit weniger Glück öfter. Ich bemerkte, dass sie oft anfing zu brechen, nachdem sie große Emotionen hatte (Vorfreude, Bammel vor irgendwas usw)..
Also haben wir versucht, dass sie sich mehr entspannt.. Progressive Muskelentspannung, Massagen usw.. Hat nichts geholfen.
Das Brechen wurde über die Monate/Jahre immer weniger..
Dann lief es so, dass Ann nur noch 1-3 Mal erbrach (wenn blutig, dann Klinik) und danach trotzdem 7-10 Tage dalag und nur schlafen konnte.
Sie aß dann gaaanz wenig (und nur weiches), hat in dieser Zeit unglaublich viel geschleimt (was aber mit den Magenschonern besser geworden ist ) und hat jeden Tag fast komplett verschlafen. Danach sprang sie auf und war fit, als wär nie was gewesen.. und hatte vor allem HUNGER!

Marie-Ann hat durch ihr Brechen im letzten Jahr so gut wie alles an schönen Ereignissen verpasst. Sie wurde wenige Tage vorher krank. Immer. Ostern ,Weihnachten, andere Feierlichkeiten, Ann lag krank im Bett. Ein großer Segen war, dass sie ihren Geburtstag dieses Jahr mitmachen konnte! Aber da sie während unseres Kuraufenthaltes Geburtstag hatte und wir nachgefeiert haben, lag sie natürlich am Tag der Nachfeier krank im Bett *seufz* (Ein Glück haben wir gelernt, flexibel zu bleiben)

Sie tut mir SO leid!
Marie-Ann rutscht wie gesagt sehr in die Pubertät, die Tage sind wohl nicht mehr weit.. Und mittlerweile fällt sie seit wenigen Monaten alle 4 Wochen aus. Teilweise öfter.
Sie fehlt dann jedesmal ne ganze Woche in der Schule, ist in dieser Zeit auch nicht fähig, irgendwas zu bearbeiten an Aufgaben.. Das ist echt ein Problem, wo die Lehrerin aber super mit uns zusammenarbeitet und wir grad prüfen, in welcher Form wir uns da noch Hilfe von außen holen (Nachhilfe etc)..

Nur dieses Leiden Wenn Marie-Ann merkt, dass sie krank wird, dann wird sie richtig wütend und so verzweifelt. Sie weint dann, schlägt sich selber, ruft: "Nein! Nein! Ich will nciht!" und wenn ich sage, dass wir das zusammen schaffen, dann schüttelt sie den Kopf und haut um sich. Meine arme arme Maus
Mir bricht es das Herz, sie so zu sehen.. Aber wir geben nicht auf!

Als sie vor Kurzem 3x hintereinander in 2 Monaten ihr Brechen bekam, hab ich sie mri geschnappt und bin mit ihr ins Krankenhaus und hab gesagt: "Ich geh hier nicht weg, ehe sie was tun! Das geht so nicht mehr!" Also Tropf und EEG, MRT dann ne Woche später.
Die Gastrologin meinte, dass bei der letzten Untersuchung im Magen alles ok wär.. Sie würde Ann ungern unnötig quälen..
Also haben wir nun so ein Hammermedikament bekommen, dass nimmt sie ein, sobald sie merkt, dass es wieder losgeht, das unterdrückt das Brechen (Bekommen Chemotherapiepatienten)..
Das hat auch tatsächlich geholfen, denn sie hat bei der letzten Phase (eine Woche her) Bauchweh in der Schule bekommen, ich bin rübergeeilt samt Tablette und hab ihr die noch vor Ort gegeben. Sie hat nicht einmal gebrochen, lag aber trotzdem die ganze Woche wie ausgeschaltet da!
Mist.

Außerdem meinte die Gastrologin, dass Marie-Ann jetzt einen Zyklus bekommt und es sein kann, dass diese Form von hormoneller Aufregung für sie schon zuviel ist und sie deshalb jetzt in einem Rhythmus von vier Wochen ausfällt.
Aber das ist doch so kein Zustand!!!
Wir können ihr halt nur versuchen zu helfen... Es gibt noch Medikamente gegen epileptische Anfälle, aber die Nebenwirkungsliste ist SO hoch.. Und andere Muttis mit Kindern, die das ac. Erbrechen haben (was es ja jetzt irgendiwe nicht mehr ist?) meinen, dass das überhaupt nicht hilft.
Ann ist doch kein Versuchskaninchen!
Ich will, dass ihr GEHOLFEN wird!

Wir sind regelmäßig bei der Psychologin. Diese vermutet, dass Marie-Ann traumatisiert ist. Ich hab hier in diesem Blog viele schlimme Ereignisse aus ihrer Klinikzeit gar nicht geschrieben. Sie wurde mehrfach reanimiert, war ans Bett festgebunden, wenn sie vor Medikamententzugserscheinungen um sich schlug, ist mehrfach fast erstickt (tonlos hat sie geschrien, ganz blau im Gesicht, bis sie die Augen verdreht hat) und alle haben sie nur festgehalten und  viel zu langsam reagiert.
Wir haben da echt Horrorstorys durch, vor allem Marie-Ann
Und die Therapeutin meinte, dass Marie-Anns Gehirn sich an diese emotionale Aufgeregtheit erinnert und dass Ann nichts tun konnte, um dem zu entrinnen. Außer halt auf "Aus" stellen. Und darum stellt es sich immer aus, sobald sie jetzt irgendwie emotional zu aufgeregt ist.

Ich muss dazu sagen:
Ann ist in i hrem normalen Alltag relativ gefühlsneutral und "cool", sie schützt sich wirklich sehr vor übermäßigen Emotionen.. Aber lacht natürlich schon und weint auch mal. Aber sie ist stets darauf bedacht, sich im Griff zu haben, lässt nur bedingt Nähe zu usw..
Aber was ist das so für ein Leben..

Also Traumatherapie. WIr suchen immer noch eine Therapeutin.
Das ist echt schwierig.. und kann halt auch noch Zeit kosten. Ob es DAS ist, wissen wir nicht. Ich hab große Sorge, Marie-Ann mit ihrer Krankheitsgeschichte zu konfrontieren, sie will nicht darüber sprechen und das akzeptier ich. Vll haben wir den Zeitpunkt verpasst, wo das kindlich aufgearbeitet werden kann. Sie ist schon sooo reif, ihr fehlt manchmal echt diese kindliche Leichtigkeit.
Aber wir geben wie gesagt nicht auf!
Irgendwann wird es besser, ganz ganz ganz bestimmt!
Und wenn es eine Lösung gibt oder wir genau wissen, was mit Marie-Ann los ist, schreib ich hier, versprochen!

Ah ach so:
Wir haben demnächst noch nen Termin bei der Kinderonkologie in Essen. Vll haben die noch eine Idee..
Als ich dort anrief und die Lage schilderte, wurde mir aber gesagt: "Sowas haben wir ja noch nie gehört.. Das ist aber außergewöhnlich" *seufz*
Trotzdem: Wir fahren hin und werden einfach ganz dolle nerven, damit einfach jmd mal was tut!
Und ansonsten haben wir ja ein Glück noch unseren großen Gott, der uns durch all den Schiet durchträgt und da auch noch seine Hand drüber hält.



Großes Mädchen:


21.3.15 09:00

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