Wir sind wieder da!

Da sind wir wieder! Ich fang einfach mal von vorne an:

Am Dienstag morgen sind wir schon ganz früh von meinem Dad in die Klinik gefahren worden (danke!). Es ging alles gut und wir waren pünktlich da. Der MRSA-Abstrich konnte dann direkt vor Ort gemacht werden, war auch in Ordnung. Dann kamen wir auch gleich auf die Station, hatten am Dienstag das Zimmer ganz für uns. Wir wurden sehr nett empfangen und Marie-Ann hat sich wohlgefühlt. Sie hat zwar mit keinen Schwestern gesprochen, aber das ist nicht so schlimm

Wir hatten dann ein Gespräch mit der Anästhesie, das lief auch gut. Ich hab genau erzählen können, wie ich Marie-Ann erlebe, auch beim Essen usw.. Und was im Kindergarten berichtet wird, daß sie das PMV nicht toleriert, aber so spricht, von den Kanülen, die sie schon hatte usw.. Es wurde sich viel Zeit genommen und ich konnte genau erklären, warum wir da sind und was ich geklärt haben möchte. Uns wurde bestätigt, daß es absolut richtig sei, nochmal genauer bei Marie-Ann zu schauen und wir bloß nicht "einfach" die Kanüle rausnehmen sollen!

Dann haben wir uns den Tag vertrödelt. Ich hab ein paar Bilder gemacht:

Ankunft in der Klinik

Marie-Ann ist gut drauf

Beim Mittagessen hat sie reingehauen

Dann waren wir draußen, sind spazieren gegangen und waren auf dem Spielplatz

Finger aus der Nase!!

Nachts war der Kleine beim Papa, so konnte ich die ganze Zeit bei Marie-Ann sein, das war toll! Ich brauchte sogar nicht mal ein Elternzimmer oder ins Ronald-Haus gehen, da ich auf einer Liegen neben ihr schlafen durfte, das war mir tausend mal lieber!

Marie-Ann hat gut geschlafen, war auch gar nicht aufgeregt. Ich hab fast gar nicht geschlafen  Aber das macht nichts.. Am nächsten Morgen war Marie-Ann schon um sechs Uhr wach und hatte erstmal keine gute Laune (war ja auch noch früh). Wir wußten auch gar nicht, wann wir dran sind mit der Untersuchung, bis acht durfte Marie-Ann zumindest noch was trinken, aber nicht essen. Hier ist sie am frühen Morgen:

Dann haben wir erstmal gewartet, bekamen einen ganz lieben Zimmernachbarn, auch tracheostomiert. Ich glaube, Marie-Ann hat noch nie so viele Kinder mit Kanüle wie in Köln gesehen! Das war auch ein Erlebnis für sie! Die Zeit zog und zog sich, der arme Dr. Puder hatte megaviel zu tun (echt wie am Fließband). Also gingen wir lange ins Spielzimmer, haben Quatsch gemacht und die Schwestern auf Trab gehalten.

Mittags kam dann mein Freund mit dem Kleinen. Das war schön! Und als wir gerade runtergehen wollten, um wieder ins Spielzimmer zu gehen, wurden wir aufgehalten, es ginge jetzt los! Juchu! Marie-Ann hat den ganzen Vormittag so so tapfer ohne Essen und Trinken durchgehalten, ganz ohne Jaulen, total super! Also konnte ich Marie-Ann umziehen, sie bekam Zauberpflaster auf die Hände (damit es nicht piekst beim Zuganglegen) und wir eilten nochmal schnell auf die Toilette. Jetzt war Marie-Ann doch sehr nervös!

Marie-Ann trank etwas Schlafmedizin, dann fuhren wir los Richtung OP. Auch da weinte Marie-Ann nicht, sondern war obertapfer! Ich wollte dann im Spielzimmer bei meinen Männern warten, bis dort angerufen werden sollte, daß ich in den Aufwachraum kommen könnte. (was für ein Deutsch) Doch dann wurde ich schon sofort dort abgeholt, ich könne direkt mit in den OP kommen! Damit hatte ich nicht gerechnet, aber ich freute mich!

Marie-Ann lag schon unter Vollnarkose im OP, auch dort wurde ich freundlich begrüßt und alle stellten sich vor. Ich muß gestehen, daß ich doch dem Dr Puder (was hast Du gesagt, Alex? Dr Hero? *gg*) etwas schüchtern gegenüberstand. Dann war ich live bei der Bronchioskopie dabei. Mir wurde alles so gut erklärt, daß ich genau erkennen konnte, was grad gezeigt wurde.

Alllso: Man sah deutlich die Druckstellen von der geblockten Kanüle (Marie-Ann sagte später: "Nun brauch ich keine bekloppte mehr, nur ne unbekloppte" hihi). Da hatten sich auch leichte Granulationen gebildet, was aber nicht weiter schlimm ist. Eventuell bekommt Marie-Ann einen leichten Infekt, aber auch das sah sonst alles gut aus.

Dann sahen wir uns den Kehlkopf an und die Stimmlippen (?). Uah, ich hab vergessen, ob es diese waren! Also grob gesagt, der Kehlkopf. Wenn man dagegen kommt, müßte der sich aus Reflex schließen. Doch dieser Reflex ist kaum da. Die Ärzte wunderten sich, daß Marie-Ann sich nicht viel mehr verschluckt! Denn bei uns ist es so, daß wir uns sofort räuspern oder husten müssen, wenn etwas (zb Nahrung beim Verschlucken) dagegen kommt. Bei Marie-Ann rutscht die Nahrung beim Verschlucken wahrscheinlich daran vorbei und dann hustet sie erst. Das müsse weiterhin trainiert werden mit der Logopädin (ich hoffe, sie kennt sich da auch wirklich aus!)

Ich frage, ob wir bei der Nahrungsaufnahme was beachten müssen oder ändern müssen.. (Ich hab auch erzählt, daß manchmal Schoki aus der feuchten Nase läuft, aber sonst hustet Marie-Ann ja so gut wie nie beim Essen, außer im Kiga) Nein, sie könne ganz normal alles essen und die PEG könne natürlich raus! Das ist toll!

Es sei wichtig zur Dekanülisierung, daß Marie-Ann es weiter mit einem Sprechventil versucht. Anatomisch spricht nichts dagegen, es müsse sonst antrainiert werden. Dr Puder meinte, es sei nicht ungewöhnlich, daß sie so dagegenpustet und es abschießt. Um es ihr zu erleichtern, setzte er ihr eine noch kleinere Kanüle ein (nur noch 3,5) und das Sprechventil obendrauf. Die Spontanatmung war super und es kam genug Luft aus der Nase heraus.

Wenn Marie-Ann ein paar Wochen mit dieser Kanüle problemlos zurechtkommt, soll ich ihr eine noch kleinere (ne 3er) einsetzen. Und wenn das gut klappt, dann soll ich mit ihr ein paar Tage stationär gehen und die Kanüle wird entfernt, das Stoma wird dann zugeklebt mit nem Pflaster. Wenn es Marie-Ann gut geht, wird es zugenäht. Wobei Dr Puder meinte, daß es bei Marie-Ann wahrscheinlich gar nicht nötig sei, denn ihr Stoma zieht sich ja schon in Sekunden zu und schließt sich ev ganz von selbst.

Er war sonst sehr zufrieden mit ihr und was soll ich sagen: Wir sind auf dem Weg zur Dekanülisierung! Ist das nicht der Hammer?! Ich bin so so happy!! Ich denke, das wird schon alles klappen, juchu!!

Marie-Ann kam dann in den Aufwachraum, wo sie aber überhaupt gar keine Lust hatte, aufzuwachen. Sie wollte erstmal in Ruhe ausschlafen *gg*. Die Schwester hat sie dann so lange "gepiesackt", bis sie zumindest etwas knurrte. So konnten wir auf unser Zimmer. Marie-Ann brauchte nur ganz kurz etwas Sauerstoff, dann war sie auch ganz wach und die Sättigung war super. Und sie brüllte!

Marie-Ann weinte total doll, aber das ist wohl normal nach so ner Vollnarkose. Und zwischendurch drückte sie immer wieder die Luft gegen das Sprechventil. Ich hab ihr dann gesagt, sie soll nicht gegendrücken, aus dem Mund rausatmen, sonst ruhig husten, dann ginge es besser. Sie hat das toll gemacht, hatte erst echt zu kämpfen mit dem Ventil, war aber noch zu benommen, um zu kapieren, was denn da genau anders war!

Dann hatte sie erstmal nur Durst und Hunger, hat fast ne ganze Packung Salzstangen verdrückt *gg*. Und das PMV blieb drauf! Bis heute trägt sie es! Sie kann damit viel viel besser sprechen! Wir waren alle nur groggy, auch Marie-Ann müßte fix und foxy sein, aber sie hat die ganze Zeit und die ganze Heimfahrt ununterbrochen gesabbelt, ihre Stimme noch mehr getestet und hatte so so gute Laune, daß ich schon dachte: Was haben die ihr gegeben? *gg* Ach, hier ist noch ein Bild nach der Untersuchung, als sie wach war:

Die Ärzte hatte nur ein grünes großes Sprechventil zur Hand. Doch zuhause haben wir es gleich gegen ein kleineres lilafarbenes ausgetauscht. Ganz ohne Probleme! Abends hatte Marie-Ann ab und zu noch das Gefühl, daß "die feuchte Nase voll ist", weil ja vorne keine Luft am Hals rausging, bis sie dann verstanden hat, daß da beim Ausatmen nun "zu" ist, das ging dann aber wirklich gut.

Heute morgen sprang sie supergutgelaunt aus dem Bett, brabbelte gleich wieder los wie ein Wasserfall und seitdem hört sie gar nicht mehr auf  Wir gehen gleich erstmal los, eine Belohnung für sie kaufen! Hach, was bin ich stolz auf sie, daß sie das so super gemacht hat! Ich freu mich superdoll! Danke für jedes Daumendrücken und Mutmachen und Beten! Es hat wiedermal wirklich geholfen! So kann es weitergehen

11.3.10 09:18

bisher 1 Kommentar(e)     TrackBack-URL


Alex (11.3.10 14:54)
Hallo mein Engel,

M.A.J. war wirklich sehr tapfer und gewöhnt sich sehr schnell an die neuen Umstände.
Ich finde es absolut klasse, wie sie nun losplappert und sich ihr Stimmchen anhört (vor allem, wenn sie dann so hochkommt *Gg*).

Dein Alex

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