Morgen MDK-Besuch und Termin in Essen

Heute geht Marie-Ann nun endlich wieder in den Kindergarten! Sie wollte nicht so wirklich, denn sie hat sich wohl wieder daran gewöhnt, den Vormittag mit mir zu verbringen. Aber sie wird mit Sicherheit viel Spaß haben und dann auch wieder gerne in den Kiga gehen! (Außerdem schaff ich dann hoffentlich wieder mehr in der Bude )

Morgen ist sie aber doch nochmal einen Tag hier, denn der MDK kommt. Das sind die Herrschaften (sagt man das heute überhaupt noch so? *Gg*) von der Pflegegeldkasse. Wir haben ja noch die Pflegestufe 2 für Marie-Ann, doch da sich viel getan hat bei ihr, ändert sich das nun bestimmt. Sie überprüfen also morgen, wie es bei uns läuft und ob wir noch Anspruch auf Pflegegeld haben.

Ich hoffe, daß wir noch die Pflegestufe 1 bekommen, das wäre schon gut. Doch wir schauen mal! Beim letzten Mal war die Dame supernett, das lief wirklich gut. Also das wird schon gut laufen..

Und nachmittags sind wir dann bei den Kinderonkologen in Essen, die MRT-Bilder besprechen. Dann kann ich nochmal genau fragen, wie es aussieht. Aber ich bin da auch ganz entspannt, da uns ja schon gesagt wurde, daß es sehr gut aussieht! Und dann schaun wa mal, was sie noch besprechen möchten! Wenn sonst gar nichts ist, werde ich vorschlagen, daß wir beim nächsten Mal einen Telefontermin machen, denn es ist ja doch aufwändig, da hinzugurken, Babysitter zu finden usw..

Marie-Ann trägt ihr verstellbares Sprechventil nun ganz super für ein paar Stunden am Tag! Also ich lasse es noch komplett offen, dann verliert sie die Angst und setzt es mittlerweile auch selber auf. Wenn es vollgehustet ist, nehmen wir es ab.

Ende Februar bekommen wir die Einweisung in den Talker. Ich hoffe, daß Marie-Ann damit gut zurechtkommt und sich damit im Kiga mehr mitteilen kann. Ich denke nicht, daß sie den für zuhause braucht. Und überhaupt wäre es ja schön, wenn sie den bald gar nicht mehr braucht!

Nachts ist die Beatmung so gut wie immer noch dran. Anfangs schläft Marie-Ann mit einer superguten Sättigung ein, doch sobald sie kurz wach wird (sei es, weil Noah weint oder ich mich hinlege), fällt sie auf 89/90.. Anfangs hab ich ihr dann nur ein bißchen Sauerstoff gegeben, aber wenn ich die Beatmung dranmache, braucht sie gar keinen Sauerstoff, darum ist mir das so dann sicherer.. Ich merk ja auch erst im Nachhinein, ob es ihr ohne Beatmung gutgehen würde, das ist ja der Mist. Aber wir schauen mal nach und nach.. Für mich hat das Sprechen (und der damit verbundene Termin in Köln) jetzt erstmal Vorrang. Solange Marie-Ann nicht mal das PMV toleriert, ist an eine Dekanülisierung sowieso nicht zu denken.

Aber dieses Jahr wird mit Sicherheit viele gute Wendungen bringen! Und darauf freu ich mich!

PS: Ich hab eine Unterseite gemacht.. siehe Zusatzseiten: Marie-Ann, das bin ich!

1.2.10 14:21

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