Vll ein anderer Weg zum Sprechen...

Heute geht es mir komischerweise nicht viel besser als gestern. Das kenn ich so gar nicht von mir, da ich sonst immer so zuversichtlich und gutgelaunt bin. Also ich kann das gut beiseite schieben und meine Stimmung heben, aber irgendwie bin ich grade total in einem Loch...

Aber den größten Frust von gestern habe ich trotzdem verdaut. Nachts habe ich Marie-Ann nochmal das Ventil draufgesetzt. Sie hat damit zwei Atemzüge gemacht, ganz ruhig.. Aber dann hat sie sich so weggedreht, daß es wieder abfiel und ich hab sie gelassen.

Heute habe ich mit jemandem telefoniert, der ein absoluter Fachmann mit tracheostomierten Kindern ist (er arbeitet täglich mit diesen Kindern). Er fragte mich ein paar Dinge, ob Marie-Ann sich aufblähen würde mit dem Ventil (den Eindruck hatte ich nicht) und daß es schon ein Zeichen sei, daß nicht genug Nebenluft vorhanden sei, wenn sie es "abschießen" würde. Ich hab aber das Gefühl, sie hat genug Luft. Denn eine noch kleinere Kanüle kann ich mir kaum bei ihr vorstellen..???

Dann fragte er, ob denn vor kurzem eine Bronchioskopie gemacht wurde. Besonders bei Kindern, die intubiert waren, kann es schnell mal sein, daß da Verwachsungen etc an den Stimmlippen oder so seien.. Das könne auch die Atemluft nach oben behindern. Nein, wurde nicht gemacht. Ich glaube, er hat den Kopf geschüttelt, als ich verneinte, hab das aber am Telefon nicht sehen können

Nun hat er mir vorgeschlagen, mir ein anderes Sprechventil zu schicken. Da kann man das Leck vorne verstellen. Ich soll es Marie-Ann aufsetzen und vorne erstmal ganz auflassen, dann ist es so, als hätte sie ihre feuchten Nasen auf und sie kann erstmal sehen, daß ihr nichts passiert. Nach ein paar Tagen kann ich dann schrittweise das Leck kleiner stellen, so daß immer weniger Ausatemluft durch die Kanüle paßt und mehr durch den Rachen gepreßt werden muß. Er sagte, das sei sicher nach so einer langen Zeit sehr anstrengend und eventuell auch schmerzhaft. Er hat mit Kindern zu tun, die da auch viel viel Zeit brauchen und sehr lange üben müssen..

Doch was er mir dringend geraten hat ist, wirklich nach Köln zu dem guten Arzt zu fahren. Eine Bronchioskopie sei so wichtig und dieser Arzt kann uns sicher helfen! Ich hab bisher nur gutes gehört und denke auch, daß es einfach NÖTIG ist. Wie das praktisch gehen soll (wohin mit dem Kleinen?), weiß l ich nicht.. Er gab mir eine Telefonnr, dann kann ich mir direkt von seinem Sekretär einen Termin geben lassen, mit Glück werden wir sogar vorgezogen.. Ich kann den morgen vormittag erreichen. Ich mach den Termin und werde den wahrnehmen. Irgendwie MUSS das halt klappen und wenn ich mich mit dem Kleinen neben der Klinik im Hotel einquartier!

Also schauen wir mal weiter.. Es gibt also eine neue Tür, die aufgeht.. Das ist gut! Und ich hoffe, daß ich bald auch ein besseres Gefühl bekomme, wieder zuversichtlicher bin und aus meinem Loch krabbeln kann.. Zumindest übergibt Marie-Ann sich nicht mehr, aber sie hustet so viel Schleim hoch, das mit dem Schlucken klappt grad irgendwie mehr schlecht als recht.. Miste..

Nächste Woche schick ich Marie-Ann wieder in den Kindergarten (diese will sie noch zuhause bleiben, ist vll nicht verkehrt, dann ist sie auskuriert), aber ich geb ihr nur breiiges Essen mit, damit sie zur Not absaugen können. Irgendwie ist mir sonst anders nicht wohl dabei..

Ach ja: Und wenn Marie-Ann mit den anderen Ventil übt, soll die Logopädin da auch viel mit ihr üben usw.. Aber sie kennt das ja gar nicht so! Hm.. Nun hoffe ich, daß sie das hinbekommt, weil das wohl superwichtig ist.. Aber ich finde beim besten Willen sonst keine Logopädin, die sich mit tracheostomierten Kindern auskennt! Diese ist schon sehr gut, ist ja auf nonverbale Kommunikation spezialisiert usw.. (Der Talker wurde auch von der Krankenkasse genehmigt, den müßten wir auch die Tage bekommen)

Es bleibt also spannend!

27.1.10 18:40

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