Ich bin sowas von aufgeregt!

Ich kann keine Nacht mehr ruhig schlafen.. Ist das nicht ein Ding?

Marie-Ann geht es wieder super, sie ißt auch ganz toll, wobei ich merke, daß sie manche Dinge super schluckt, ohne Husten oder viel Sekret, andere klappen fast gar nicht.. Sie hat zb salzige Kekse probiert, da kamen so viel Berge an Schleim aus der Kanüle, da hab ich das sofort abgebrochen. Toast, Grießbrei, Joghurts, Bananen,.. das klappt super! Aber alles, was schleimt oder zuu krümelig ist, lassen wir erstmal noch sein.

Marie-Ann will aber dauernd essen, hat da viel Freude dran, was toll ist! Aber ich brems sie noch ein bißchen, geb ihr erstmal noch Schonkost, ehe es wieder nach hinten losgeht!

Montag ist es soweit: Dann gibt es endlich die kleinere Kanüle und Dienstag das PMV! Ich habe Marie-Ann versucht, darauf vorzubereiten. Ich könnte dauernd davon reden, weil ich so aufgeregt bin, wie es klappt, ob und was sie sagen wird und wie ihre Stimme klingt und überhaupt! Doch ich habe das Gefühl, je mehr Wirbel ich um die Sache mache, je mehr setze ich Marie-Ann unter Druck. Schließlich war sie früher so scheu, daß sie fast nur zuhause gesprochen hat, im Kindergarten und mit anderen Menschen gar nicht! (oder sehr selten und nur mit ausgewählten Menschen)

Also habe ich ihren Geschwistern erstmal nichts gesagt. Und Marie-Ann habe ich gesagt, daß ich sie nicht auffordern werde, zu sprechen. Sie soll selber entscheiden, ob und wann sie etwas sagen möchte. Da werde ich ihr keinen Druck machen, wenn sie das erstmal nur für sich üben möchte und nicht vor uns, ist das total in Ordnung. Und so schwer es mir fällt: Daran werde ich mich halten. Aber ich denke, da rutscht ihr eh dann schnell was raus, sie flüstert ja sonst auch mit mir! Und ich selber reiß mich zusammen und hibbel nur noch innerlich (oder hier) vor mich hin...

Was grad noch bissel schwierig ist: Nachts ist die Luft so trocken, daß das ganze Sekret in Marie-Anns Kanüle total verborkt. Am Tag trägt sie die feuchten Nasen, da ist das Sekret auch ohne Inhalation superflüssig, läßt sich ganz leicht abhusten. Aber heute morgen hat sie zum wiederholten Male gehupt (Marie-Ann hat eine Hupe am Bett, um auf sich aufmerksam zu machen), weil ich sie absaugen sollte (das mach ich normalerweise gar nicht mehr, weil es nicht nötig ist).

Und da hatte sie starke Probleme, das Sekret abzuhusten. Mit Geduld hab ich dann riesige Brocken getrocknetes Sekret raussaugen können. Das macht mir schon Bammel, denn diese Brocken können schnell die Kanüle ganz verstopfen, dann müßten wir wieder nen Notkanülenwechsel machen, nein danke!

Jetzt muß ich mal schauen, wie wir die Luft beim Schlafen feuchter kriegen. Im Sommer war das ja auch kein Problem (Hat vll jemand eine Idee, außer feuchte Tücher? Eine Schale mit heißem Wasser ist mir zu gefährlich, wegen dem Kleinen). Und es muß ja auch bis zum Morgen was bringen! (aber die Luft ist generell grad supertrocken in der Wohnung, uäh)

Die letzten Nächte waren ganz gut. Zwei Nächte kam Marie-Ann ohne Beatmung und mit etwas Sauerstoff klar. Gestern hab ich dann aber die Beatmung drangemacht, da brauchte sie bis zum Morgen gar keinen Sauerstoff (bis halt die Brocken in der Kanüle saßen, da fiel dann die Sättigung). Also wenn sie gesund ist, klappt es ja nachts ganz gut, ich bin sehr gespannt, wie es da weitergeht!

 Ich hab überlegt, daß es uns sehr gut täte, im Sommer oder Ende des Jahres mit meinen Kindern (oder wer mit kann) auf eine Mutter-Kind-Kur zu fahren. All die Belastung der letzten Monate, diese minikurzen Nächte und dieses Auf und Ab haben schon sehr geschlaucht. Es geht mir nicht schlecht, es ist längst nicht so wie damals, als ich das totale Burn-out hatte.. Aber so weit muß es ja nicht kommen. Ich denke, es wäre für uns alle gut, mal Luft zu holen, wenn sich alles beruhigt und eingependelt hat.

Leider gibt es aber kaum eine Möglichkeit, mit einem tracheostomierten Kind eine Kur zu machen, außer zb im Hospiz, was ich mir nicht vorstellen kann. Ich habe mir Möglichkeiten angeschaut, aber ich denke, daß ich da nicht entspannen könnte, weil ich mir das zu sehr zu Herzen nehmen würde, die Kinder zu sehen, die ihre letzten Tage dort verbringen..

Nun haben wir also beschlossen, daß wir doch erst abwarten, vll haben wir ganz viel Glück und Marie-Ann wird schon in ein paar Monaten ihre Kanüle los. Dann könnten wir eine ganz normale Kur machen, ich denke doch, daß die Krankenkasse das bewilligen wird.. Meine Großen würde ich am liebsten mitnehmen, denn sie haben schon lange genug auf mich verzichten müssen, aber das sehen wir dann.. Jedenfalls gibt es mir Kraft, daß ich weiß, daß wir diese Option später noch haben, denn dann denk ich: "Jetzt nochmal durchhalten, dann können wir uns bald mal richtig ausruhen und erholen!"

So.. Und nun krieg ich mich mal wieder ein und meine Nerven.. Und die Tage (und Nächte, die sind schlimm, weil ich da Zeit hab, über alles nachzudenken.. uäh) bis Dienstag gehen auch noch rum.. Und dann hoffe ich doch, daß ich freudestrahlend die besten News verkünden kann!  

23.1.10 10:26

bisher 6 Kommentar(e)     TrackBack-URL


Ulli (23.1.10 15:21)
Hallo
Zur Luftbefeuchtung: es gibt doch diese Zimmerbrunnen (da gibt's auch eher kleinere, einfach so Schalen), evtl. auch mit Verneblern... oder auch Luftbefeuchter aus der Apotheke, sogar mit integriertem Thermostat, der das Geraet ab einer bestimmten Luftfeuchtigkeit automatisch abschaltet. Kenn mich jetzt damit nicht so gut aus, aber ich denke, dass das schon etwas bringen koennte... und man kann die ja problemlos an einen Ort stellen, den kleinere Kinder nicht erreichen koennen. Gib einfach mal "Luftbefeuchter" in die google-Suche ein, da findet man recht viel, so kannst Du Dir ein Bild machen, ob da was fuer Euch dabei ist
Ich halte Euch auf jeden Fall die Daumen fuer die Zukunft, alles Gute! Liebe Gruesse aus Italien!


Maria (23.1.10 17:50)
Hallo Ulli!
Danke für den Tipp! Ein Vernebler mit Thermostat wäre sicher nicht verkehrt.. Nicht, daß mir noch die Wände schimmeln
Also ich werd mal schauen, ob sowas helfen könnte.. Danke nochmal und einen lieben unbekannten Gruß nach Italien! (welch schönes Land!)
Maria


Maria (24.1.10 14:47)
..ich nochmal: Ich hab grad nen Vernebler ersteigert, dann hoffen wa mal auf Besserung


Ulli (24.1.10 14:55)
Hallo Maria!
Gerne - ich hoffe, Ihr findet eine Loesung!
Jaaa... Italien ist schoen, aber leider kein Schnee, keine einzige Flocke - bin ja auch ein Winterkind, hab genau eine Woche nach Marie-Ann Geburtstag, also nachtraeglich nochmal ganz viele Glueckwuensche fuer ein tolles, lustiges und glueckliches Jahr!!!
Ich halt Euch auch die Daumen, dass es mit der Kur klappt, das klingt gut!
Alles Gute (ich schick ein Gebet fuer Euch alle mit)!
Ulli


Ulli (24.1.10 14:57)
Ohhh... da war ich beim Schreiben zu langsam Na dann hoffe ich, dass das mit dem Vernebler auch klappt!


Maria (24.1.10 16:18)
Vielen Dank!
Und von uns auch herzlichen Glückwunsch nachträglich !
Hier schneit es grad schon wieder, aber zum Schlittenfahren reicht es wohl nicht..
Dann bibber ich mal, wie der Kanülenwechsel morgen wird (hoffentlich schmerzfrei) und freu mich auf Dienstag *hibbel hibbel hibbel*

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