Jaaa...

Da ist unsere Planung ja wiedermal völligst durcheinander...

Wir sind nun doch erst Ende Januar in der Klinik zum MRT. Die Klinik rief mich an, daß wir dort gar nicht auf dem Plan stehen würden! Es ging dort wohl was durcheinander und vor Ende Januar ist alles voll, mist.. Naja, Marie-Ann freut sich!

Dafür hab ich abklären können, daß am letzten Tag von Marie-Anns Klinikaufenthalt jemand von den HNO-Ärzten rüberkommt. Dann hoffe hoffe hoffe ich, daß sie endlich eine ungeblockte Kanüle bekommt! Ich nehm gleich eine mit, nicht daß es daran hapert, daß die keine haben !

Ein EEG wird auch gemacht und ich hoffe, daß sich mal jemand die Beatmung anschaut, bzw Marie-Anns Schlaf ohne Beatmung. Vll bekommen wir aber auch einen neuen Termin für's Schlaflabor. Das sehen wir dann..

Es gibt noch eine wunderbare Nachricht: Marie-Ann übt endlich das Essen!! Ich habe es einfach mal ausprobiert.. Sie hat ja so schon öfter mal etwas Soße oder löffelspitzenweise Pudding von mir probiert. Außerdem trinkt sie ganze Gläser Wasser in einem weg.. Ich denke Nahrung, die komplett ohne Stücke ist und nicht stark säurehaltig ist, kann ich zur Not problemlos absaugen. Und da keiner was unternimmt, hab ich es nun probiert (ich habe mich natürlich vorher informiert und ausgetauscht). Ich denke, daß ich das gut einschätzen kann, auch wenn ich kein Arzt bin. Denn ich kenne Marie-Ann am besten und merke, ob es ihr dabei gut geht oder nicht. Marie-Ann hat einen super Hustenreiz, ich saug sie am Tag gar nicht mehr ab. Daher kann sie sofort husten, wenn sie sich verschluckt. Ich würde niemals etwas machen, wobei ich das Gefühl hätte, daß es ihr schaden könnte! Ich denke eher, nichts probieren schadet ihr viel mehr...

Jedenfalls haben wir es versucht. Marie-Ann hat sich natürlich gefreut wie sonstwas! Sie hat ganz kleine Löffel voll gegessen, hat sich viel Zeit gelassen und ich hab sie einfach in Ruhe gelassen. Als sie nicht mehr wollte, hat sie aufgehört. Es war nicht viel, aber immerhin! Und das tollste:

Es kam nichts retour! Ich weiß noch, wie sich früher die ganze feuchte Nase verfärbt hat, weil so viel falsch lief.. (damals hatte die Logopädin in der Reha probiert, ihr Eis zu geben, aber das war noch zu früh) Ich konnte es kaum glauben, nahm ihr die feuchte Nase ab, um genauer zu schauen: Nichts! Sie hustete nicht einmal! Ich bin so froh! Es ist ein kleiner und doch so großer Schritt für sie!

Nun hab ich erstmal ein paar Leckereien für sie besorgt, natürlich alles ohne Stücke und Säure. Und viel lass ich sie noch nicht essen, da brauch ich noch den Rat einer Ernährungsberatung. Aber ich hab Marie-Anns Freude beim Essen gesehen! So lange durfte sie nichts haben und nun kann sie endlich ein bißchen probieren! Und ich weiß, sie KANN schlucken! Sie braucht sicher noch Übung und auch der Magen muß sich gewöhnen, aber das kommt schon mit der Zeit. Ich will das natürlich auch noch kontrollieren lassen, hab auch mit unseren Pflegeschwestern gesprochen, gehört, wie es andere Mütter mit ihren Kindern machen, die Schluckstörungen und ein Tracheostoma haben.. Aber mir machen alle Mut und ich habe das Gefühl, wir sind auf dem richtigen Weg! Das ist das schönste Weihnachtsgeschenk!

8.12.09 14:50

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