Advent, Advent...

Einen schönen, besinnlichen und gesunden 1. Advent!

Wir hatten einen schönen Tag, haben viiiele Kekse gebacken, da hatte auch Marie-Ann großen Spaß. Sie hat ganz sorgfältig den Teig ausgestochen und später mit Süßem beklebt.

In der Nacht zum 1. Advent holt bei uns der Engel die Wunschzettel ab. Marie-Ann hat gleich auf jede Seite ihres Blattes ein Fahrrad gemalt, damit der Weihnachtsmann das auch bloß nicht übersieht!

Ich bin froh, daß wir alle so fit und gesund sind. Das ist ja in dieser Zeit nicht selbstverständlich. Nun genießen wir die gemütliche Adventszeit. Leider steht uns ja noch der kurze Klinikaufenthalt bevor, aber wenn wir das gepackt haben (die Bilder vom MRT werden natürlich super sein), dann kann Weihnachten kommen!

Nun hab ich auch endlich alle Kinder für die Kliniktage (sind ja bloß zwei Nächte, da bin ich ja zuhause, nur am Tag möchte ich natürlich ganz bei Marie-Ann sein) die Kinder unterbringen können! Da fällt mir schon mal ein riesen Stein vom Herzen!

Ich habe gemerkt, daß ich generell besser organisiert sein muß mit so Dingen. Was ist, wenn Marie-Ann mal ganz plötzlich in die Klinik muß? Die Großen krieg ich unter, aber für Noah brauch ich schon endlich nen richtigen Babysitter, denn er ist jetzt eindeutig zu mobil, um ihn auf die Intensiv mitzunehmen. Also hab ich einen Babysitter gesucht und sogar eine nette Frau gefunden, die sogar schon schwerstbehinderte Kinder betreut hat! Am Dienstag kommt sie zum Kennenlernen vorbei, ich bin ganz aufgeregt! (und die Kids auch!) Es wäre so eine Erleichterung, wenn ich dann auch flexibler sein könnte, mal an Elternabenden teilnehmen könnte oder wenn ich mal mit meinem Freund ins Kino gehen könnte oder so.. Das war nämlich auch sehr lange nicht mehr möglich und ist ja so wichtig!

Dann hatte ich vor ein paar Tagen ein Gespräch mit einem Doktor, der Schluckdiagnostiken macht.

Leider sagte er, daß er keine Schluckdiagnostik bei Marie-Ann machen wird. Sie müsse auf den Punkt Kontrastmittel schlucken, dabei werden dann mehrere Röntgenbilder gemacht. Er sagte, daß es für ein vierjähriges Kind kaum machbar sei, dann hätten wir schlechte Bilder und Marie-Ann hätte diese große Strahlenbelastung. Es gibt noch eine andere Möglichkeit, indem eine Kamera durch die Nase geführt wird und den Schluckakt filmt, aber das will er ihr auch nicht zumuten. Grmpf.. Super, und nun?

Er verwies uns an einen anderen Arzt, doch dieser hatte uns vorher schon gesagt, daß er es sich nicht zutraut, Marie-Ann zu behandeln. Ja, dann sollen wir uns an die Uni-Klinik in Bonn wenden. Wohin nicht noch alles? *seufz*

Aber unsere Logopädin ist klasse: Sie hat uns empfohlen, daß wir nochmal mit der Kinderklinik sprechen. Vll kann direkt an den Tagen im Dez, wenn wir eh da sind, ein HNO-Arzt kommen. Damit die schauen können, wie gut Marie-Ann schlucken kann, wenn sie Wasser trinkt oder Brei isst. Vll reicht das ja schon und Marie-Ann darf endlich wieder nach und nach anfangen, zu essen! So kann es ja nicht auf Dauer bleiben. Irgendwie schickt uns einer nur zum anderen, keiner macht was und alle fragen, warum Marie-Ann keine Fortschritte macht..

Nee, nee.. Also ich werd in der Kinderklinik solange Sitzstreik machen, bis die uns konkret geholfen haben oder uns mal ganz konkret eine Anlaufstelle nennen, die dann auch direkt (am besten vor Ort am Tel) zusagen, daß sie uns weiterhelfen! Sonst sitzen wir nächstes Weihnachten immer noch so da! Selbst wenn uns gesagt wird, Ann darf noch nicht essen und wir sollen uns gedulden, aber dann wissen wir, woran wir sind und woran wir arbeiten können! Alles besser als so...

Ich werde dann in Kürze berichten, wie es lief. Die Auswertung der MRT-Bilder bekomme ich aber erst wieder in der Essener Klinik Mitte Dez mitgeteilt. Das wird wieder ne Hibbelzeit bis dahin! Obwohl wir da ganz ganz optimistisch sind

30.11.09 09:19

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