Herbst 2009

Marie-Ann geht es super!

Sie albert so viel wie lange nicht mehr mit uns herum. Im Kindergarten hat sie sich super integriert und viele Freunde gefunden. Sie war sogar schon auf einem Geburtstag eingeladen und hatte dort viel Spaß!

Ich staune, wie gut Marie-Ann sich verständlich machen kann!

Ihre beste Freundin im Kindergarten ist fast taub, die zwei haben sich wohl gesucht und gefunden!

Sonst lernt Marie-Ann dort einige Begriffe in Gebärdensprache, das wird ganz spielerisch allen Kindern im Sitzkreis vermittelt.

Und sie hat dort Zeigetafeln, da sind einige Bilder drauf, wie zB eine Toilette, ein Glas, ein Buch usw..

Mit den Krankenschwestern macht Marie-Ann meistens Quatsch. Sie macht dann alberne Sachen, streckt viel den Waschlappen raus und gackert sich dann kaputt! (Die müssen manchmal ganz schön „leiden“ unter ihr, wenn sie wiedermal austritt oder alle ansabbert, hii)

Wir haben im Kindergarten einen „Talker“ vorgestellt bekommen. Das ist ein kleiner (aber schwerer *puh *) Computer mit einem Touchscreen und einem Programm, womit Marie-Ann lernen kann, sich auszudrücken. Es gibt viele verschiedene Bilder, die in Menüs unterteilt sind: Emotionen, klare Ansagen (nein, stopp, ja, leiser, lauter usw), Bilder zu versch. Orten (zb beim Menü Spielen gibt es eine Puppe, die das Untermenü anziehen, Töpfchen usw hat.. beim Menü Haus gibt es versch. Räume, die dann auch Untermenüs haben, zB das Schlafzimmer hat die Begriffe „Deck mich bitte zu“, „Mach das Licht aus“ usw)

Natürlich hat Marie-Ann auch ein Pups-Geräusch und die Bemerkung „Ih, das stinkt!“ entdeckt! Das haben wir dann am meisten zu hören gekriegt!

Es gibt auch andere Kommentare: „Du bist clever!“, „Das ist cool!“, „Das ist voll blöd“, „Ätschebätsch“ und „Du dumme Kuh“

Also langweilig wird es ihr damit nicht so schnell gg!

Trotz allem finde ich die Menüführung doch noch zu schwierig und zu unübersichtlich für sie. Wir hatten den Talker übers Wochenende geliehen bekommen und beantragen nun einen bei der Krankenkasse. Ich denke, daß da noch einiges vereinfacht werden muß, eigene Begriffe müßten aufgesprochen werden, aber dann ist das eine super Sache! Vielleicht kann Marie-Ann sich damit im Kindergarten noch besser mitteilen!

Ich denke aber, daß sie den Talker zuhause kaum nutzen wird, da das Flüstern einfach schneller geht. Ich bin ja mal gespannt!


Dann habe ich lange mit der Logopädin gesprochen. Wir überlegen, was die nächsten Schritte sind. Sicher möchte ich, daß Marie-Ann möglichst schnell eine ungeblockte Kanüle bekommt, damit sie vielleicht endlich ein Sprechventil bekommen kann! Doch dann würde es das Essenlernen schwierig machen. Denn das ist sicherer, wenn man es mit einer geblockten Kanüle übt. Gar nicht so einfach, da die richtigen Wege zu gehen!

Ich denke, daß Marie-Ann das Essen mehr fehlt, wenn mir auch ihre Stimme so sehr fehlt.. Sie trinkt zuhause regelmäßig Wasser. Sie bittet mich ständig darum, lutscht auch dauernd auf Gummibonbons oder Wurst herum. Nur was anderes trau ich mich kaum, ihr zu geben. Solange ich nicht weiß, wie gut sie schluckt und was wo ankommt, darf ich nicht zu viel riskieren!

Darum möchte ich eine Schluckdiagnostik machen lassen.

Es gibt da verschiedene Möglichkeiten:

Entweder sie schluckt Kontrastmittel und es werden dabei Bilder gemacht, oder es wird eine kleine Kamera eingeführt, während sie schluckt. Vielleicht nicht angenehm, aber dann könnten wir sehen, wieviele Fortschritte Marie-Ann macht und ob wir mit ihr Essen üben dürfen!

Sie hat im Dezember den nächsten MRT-Termin, ich werde das dann in einem Abwasch machen lassen. Das ist so spannend, denn ich wünsch ihr so von Herzen, daß endlich mal eine Besserung in Sicht ist!

Sonst steht immer noch der Termin in Köln im Raum. Es haperte bisher daran, daß ich nicht wußte, wie ich das organisatorisch hinbekommen soll. Aber irgendwie wird auch das funktionieren. Die Logopädin hat mich ermutigt, nochmal in Köln anzurufen, vielleicht gibt es doch eine Möglichkeit, daß Marie-Ann ambulant geholfen wird.

Diese beiden Dinge, Köln und die Schluckdiagnostik, möchte ich schon noch gern in diesem Jahr erledigen, damit wir einen Einblick bekommen, wie es im nächsten Jahr aufwärts gehen kann.

Die Zeit rennt so schnell, da ist das Jahr schneller um, als ich gucken kann!

Heute ist Kanülenwechsel, das ist nicht unser Lieblingstag.. Aber Marie-Ann wird das sicher wieder meisterhaft  überstehen!

Ich hab meine Maus sogar mal vor die Linse gekriegt! (man muß nur wissen wie )

Das ist vor ein paar Wochen im Centro-Park entstanden. Voll cool..!

 Beim Fußball (ihr großer Bruder stand im Tor):

 *öchöm*

2.11.09 15:24

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