August 2009

Was bin ich stolz auf meine kleine große Marie-Ann!

Der Kindergartenstart verlief mehr als gut! Sie ist ohne ein Tränchen ganz brav im Kindergarten geblieben und wurde Nachmittags vom Fahrdienst heimgebracht. Ich hab eine müde und anhängliche Marie-Ann erwartet, aber im Gegenteil:

Sie stürzte sich lachend in meine Arme und war den ganzen Tag total aufgedreht! Dann kam ja erstmal das Wochenende. Am Sonntag meinte sie, sie würde in den Kindergarten fahren. Als ich sagte, sie würde erst morgen fahren, fing sie an zu weinen. So sehr hat es ihr dort gefallen!

Vorher ging sie eineinhalb Jahre in einen Regelkindergarten. Dort hat sie so gut wie nie gesprochen, fand keinen wirklichen Anschluß und ist in all der Zeit nicht einmal richtig aufgetaut. Und nun hat sie so viel Freude dort! Dabei hatte ich Bedenken, ob es von früh bis zum Nachmittag nicht zu lang für sie ist.. Ich denke nun, daß ich damit mehr Probleme habe als sie  Nein, mal im Ernst: Ich freu mich total, daß es genau der richtige Kindergarten für Marie-Ann zu sein scheint! Der Kontakt zwischen den Erziehern und den Kindern ist viel enger, es gibt dort weniger Kinder, sie kann ihre Therapien bekommen und außerdem gibt es dort eine Schaukel *gg* (und sogar ein Schwimmbad im Keller, aber das ist für sie ja erstmal nichts). Marie-Ann ist dort also sehr gut aufgehoben! Und für mich ist es natürlich auch eine Entlastung, da der Fahrdienst sie bringt und holt.

Auch sonst freu ich mich, wie gut Marie-Ann sich entwickelt! Im Sommer waren wir in einem Freizeitpark. Da hat sie ja vor nichts Angst! Fährt Achterbahn, Wasserrutsche usw.. Und nicht etwa zitternd, nein: Mit den Armen hoch in der Luft!

Auch der Hollandurlaub war klasse, dort hatte Marie-Ann auch viel Spaß. Ich habe schon gemerkt, daß es ihr schwerfiel, weil sie nicht im See baden durfte. Einmal hab ich sie auf ein kleines Gummiboot gesetzt und hinter mir hergezogen. Aber ich hatte dann doch zu viel Bammel, daß was passiert und bin lieber schnell wieder mit ihr an Land gegangen. Aber Marie-Ann hat endlich ein bißchen Farbe bekommen und ist nicht mehr ganz so leichenblass. Sie lacht so viel, albert mit uns herum, setzt auch ohne Stimme ihren Willen durch und ist einfach eine ganz tolle starke Persönlichkeit! Hier sind die Fotos vom Sommer:

Gleich geht's zum Spielplatz!

 Marie-Ann in Holland: (man muß sich bei der Hitze nur zu helfen wissen):

 Da hat's aber eine gut!

 Laufrad fährt sie liebend gern:

 Marie-Ann auf dem Weg steil nach oben

 Und wieder unten angekommen, meine Maus!

Es gibt aber noch mehr News:

Wir wollen mit Marie-Ann stationär für ein paar Tage in eine Kölner Klinik gehen. Dort arbeitet ein sehr guter Arzt, der schon vielen Kindern mit Tracheostoma helfen konnte, damit sie wieder sprechen können! Wir hoffen immer noch, daß es eine Möglichkeit für Marie-Ann gibt! Vielleicht kann sie doch eine andere Kanüle und ein Sprechventil bekommen.. Das wär die einfachste und vll auch schonenste Lösung. Und vielleicht tut sich auch mal was, damit Marie-Ann irgendwann von der nächtlichen Beatmung loskommt! Sie brauchte drei Nächte hintereinander schon keinen Sauerstoff, hat ganz ruhig und tief geatmtet, wie ein normales Kind. Wenn das so bliebe, gäbe es keinen Grund, sie weiter zu beatmen! Doch in der letzten Nacht ging es ihr wieder nicht gut, sie hat sich erkältet, atmete wieder viel zu flach und brauchte fast drei Liter Sauerstoff. Aber ich hoffe weiter, daß es sich nach und nach "normalisiert".

Mein Freund brachte mir einen Zeitungsartikel mit über eine Klinik in Siegen. Diese behandeln auch Hirntumorpatienten mit einer neuen Bestrahlungsmethode, die viel genauer und effektiver arbeitet, als herkömmliche Methoden. Sie können damit an nicht operable Tumoren herankommen, ganz ohne OP. Im besten Fall können Tumore bis zu einer Größe von 3cm damit vollständig entfernt werden! Diese Behandlung tut nicht weh und danach braucht man sich bloß zwei Stunden ausruhen, um dann nach Hause gehen zu können! Ein 14jähriges Mädchen mit Tumor am Hirnstamm (wie bei Marie-Ann) wurde dort behandelt und geheilt! Ich habe die Klinik kontaktiert und bin sehr hibbelig, was dabei herauskommt. Es ist ein kleiner Hoffnungsschimmer.. Ich weiß nicht, ob das für Marie-Ann überhaupt infrage kommt, noch ob die Krankenkasse die Kosten dafür trägt, aber vielleicht vielleicht wäre es eine Möglichkeit..?

Also es gibt hauptsächlich positives zu berichten und ich bin sehr gespannt, wie es weitergeht!

31.8.09 15:48

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