August 09, So geht es Marie-Ann heute

Viel viel besser!

Marie-Ann merkt man kaum ihre Einschränkung an! Sie hilft mir beim sondieren, wechselt oft selber ihre feuchten Nasen, saugt sich sogar manchmal selber mit ab! Sie macht fast alles, was andere vierjährige Mädchen machen:

Sie fährt Laufrad, spielt auf dem Spielplatz, fährt sogar Achterbahn und schießt ihre Geschwister mit der Wasserpistole ab! Sie hat sich so prächtig entwickelt!

Marie-Ann besucht seit heute (ein großer Tag) einen integrativen Kindergarten, dort wird sie auch weiter logopädisch betreut, bekommt Ergo- und Physiotherapie. Zweimal am Tag kommt für zwei Stunden unser Pflegedienst. Die Schwestern sind superlieb und helfen mir total! Morgens ist es doch sehr wuselig, bis die drei großen aus dem Haus sind.. Und abends versorgen sie auch Marie-Ann und schließen die Beatmung an.

Prognosen gibt es keine. Die letzten MRT-Bilder waren unauffällig. Der Tumor darf nicht wachsen, dann würde eventuell nochmal operiert werden müssen, doch daran denk ich nicht. Das mit dem Schlucken braucht auch noch Zeit. Unser nächster Schritt ist es, einen sehr guten Arzt in Köln aufzusuchen. Wir hoffen sehr, daß er uns helfen kann, damit Marie-Ann endlich wieder sprechen kann! Sie drückt sich durch Gestiken aus und schafft es, fast zu flüstern. Es kommt ein kleiner Luftzug aus ihrem Mund und mittlerweile sind wir so gut eingespielt, daß ich von ihren Lippen ablesen kann, was sie möchte. Ok, meistens klappt das ;-)

Das Problem ist, daß der Tumor niemals ganz entfernt werden kann, nicht durch eine OP, dafür sitzt er zu schlecht. Chemo und Bestrahlung stehen erstmal nicht zur Debatte und würden wohl kaum den gewünschten Erfolg bringen. Der Tumor könnte sich im schlechtesten Fall in eine bösere Form wandeln, aber da das äußerst selten ist, wird das nicht passieren, nicht bei Marie-Ann. Ich hoffe, daß es jetzt weiter so gut bergauf mit ihr geht, sie vll irgendwann von der Beatmung wegkommt, sie schlucken lernt und dann vll irgendwann wirklich wieder ohne Kanüle im Hals leben kann. Das ist noch ein langer Weg, aber wir geben die Hoffnung nicht auf!

21.8.09 00:24

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(23.3.16 19:42)
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