Januar 2009, so fing alles an...

Das ist meine Tochter Marie-Ann  Joy, geboren im Januar 2005 und wohl das tapferste kleine Mädchen, daß ich kennenlernen durfte! Dieses Bild entstand, als die Welt noch "in Ordnung" war..

Es fiel mir schon im Sommer 08 auf, daß Marie-Ann furchtbar lichtempfindlich wurde. Das steigerte sich so sehr, daß sie selbst mit Sonnenbrille die Augen zukniff, ich zuhause alles zuziehen mußte und sie bei normalem Tageslicht "blind" führen mußte. Doch kein Augenarzt nahm uns ernst! Es hieß, sie habe eine Allergie, sie bräuchte eine Brille, sie würde sich ja nicht richtig untersuchen lassen usw.. Meine arme Maus! Auch auf Bildern sieht man, wie schwer es ihr fiel, die Augen aufzulassen:

Dann kam dazu, daß sie sich morgens übergab. Nur einmal, dann war es auch wieder gut. Ich hab mich gewundert, aber Marie-Ann weinte oft auch morgens sehr, da sie ja nichts sehen konnte und so dachte ich, sie würde sich so aufregen und deshalb brechen.

Doch dann wurde sie immer abgeschlagener, war schneller mal müde, blass und ich fand, ihr Gesicht sah irgendwie "komisch" aus.

Wir waren dann beim Kinderarzt, eigentlich wollte er nur impfen. Aber ich sagte ihm, daß ich mir Sorgen machen würde, Marie-Ann nicht gut aussähe und ihr Gesicht irgendwie "gequollen" aussehen würde. Er sagte, es könne sein, daß sie Wassereinlagerungen habe, ev hätte sie was mit den Nieren. Er untersuchte sie auch am Folgetag nochmal gründlich, machte sich aber auch Sorgen, weil er nichts fand. So wies er uns in die Klinik ein. Gott sei Dank!

Ich war erst geschockt, daß wir in die Klinik mußten. Außerdem war das ein riesiges organisatorisches Problem für mich. Ich habe noch drei Kinder, davon war eins noch ein kleines Baby, mein Partner lebt 300km entfernt von mir, der Kindsvater kümmert sich kaum, ich hab noch gestillt, hab Kaum Möglichkeiten, die Kinder unterzubringen.. Und nun?! Doch es hat alles besser als ich dachte funktioniert. So viele liebe Eltern haben uns unterstützt und geholfen! Eine liebe Freundin hat sich um meine zwei großen gekümmert, so daß ich den kleinen immer mitnehmen konnte. Einfach superklasse!

In der Klinik waren alle sehr angespannt, mir wurden zig komische Fragen gestellt: "Torkelt Marie-Ann?", "Hat sie Kopfschmerzen?" usw.. Dort wurde bemerkt, daß sie den Kopf leicht geneigt hielt, was ich aber immer auf ihre Schüchternheit oder Lichtempfindlichkeit geschoben hatte. Und sie drehte den einen Fuß nach innen, stolperte öfter mal.. Selbst da hab ich  mir nicht solche Gedanken gemacht, da es nicht so auffällig für mich war! Als Mutter reimt man sich ja aus so "Kleinigkeiten" nicht immer gleich sonstwas zusammen!

Wir wurden nochmal in eine andere Klinik zum Augenarzt geschickt. Der untersuchte wieder kaum und ließ uns mit der Aussage "Ich ahne, was los ist, aber das sage ich Ihnen nicht. Das ist die Aufgabe der Kinderklinik, das herauszufinden" wieder gehen. Grmpf..

Ein/Zwei Tage später wurde ein MRT angesetzt. Eine Kernspin-Untersuchung. Ich dachte noch: Naja, das müssen die halt machen, ist wohl ganz normal.. Mehr nicht. Selbst als danach drei Ärzte in mein Zimmer kamen und mit mir reden wollten, hab ich mir noch keine Sorgen gemacht. Ich dachte immer noch, Marie-Ann hätte ein Augenproblem!

Und dann kam der Schock, es war wie ein Film, der an mir vorbeizog. Und bis heute kann ich es nicht realisieren:

"Die Bilder haben unsere Vermutung bestätigt. Da ist etwas, was da nicht hingehört".. Viel mehr hab ich anfangs gar nicht verstanden. Mir wurde schlecht, ich hätte weinen und schreien können. Und doch blieb ich ganz ruhig sitzen. Ich spürte, daß meine Hände naß wurden, weil meine Tränen darauf fielen. Aber ich habe sonst nicht gemerkt, daß ich weinte.

"Damit Sie wissen, wie sich so etwas nennt" fuhr die Ärztin fort "es ist ein polyzystisches Astrozytom. Eine Tumorart. Und schon sehr groß, es sollte möglichst schnell operiert werden." Bamm!

Noch am gleichen Tag wurden wir in eine andere Klinik verlegt. Ich durfte mit dem Kleinen bei Marie-Ann bleiben. Ich glaube nicht, daß sie verstand, was mit ihr los war. Es war so schwer, ihr das alles zu erklären, ohne ihr dabei meine Angst zu zeigen. Ich wollte stark sein und ihr Mut machen! Sie machte alle Untersuchungen so vorbildlich mit! Und mein kleiner hat mich so gut abgelenkt bei dem ganzen..

Der Professor der Klinik wollte operieren. Er erklärte mir sehr ausführlich, daß der Tumor am Hirnstamm sitzt. Das sei eine dumme Stelle, denn man darf nicht zu nah an den Hirnstamm heranoperieren. Das sei lebensgefährlich, da dort das Atem-und Schluckzentrum sitzen. Er würde aber versuchen, einen Großteil des Tumors zu entfernen. Laut den Bildern sei er schon sieben (!) cm groß! Er hoffe, 70-80% entfernen zu können. Uff, ok..

Die Nacht vor der OP war die schlimmste in meinem Leben. Ich wußte, der folgende Tag könnte alles verändern. Am liebsten hätte ich meine Maus genommen und wär nach Hause gegangen. Sollten die doch ihren Tumor behalten! Ich wollte nur heim mit meiner "gesunden" Marie-Ann! Ich wollte nicht, daß da jemand an ihrem Schädel herumbohrte und dort tief in ihrem Hirn herumoperierte! Ich meine: Das ist meine Tochter! Die können doch nicht einfach in ihren Kopf reingehen!

Ich bin fast durchgedreht in der Nacht, mußte aber ruhig bleiben, weil die beiden kleinen schliefen. Ich bekam so sehr Panik vor dem ganzen.. Es fühlte sich so makaber an! Wie ein Horrorstreifen..

Und dann war der Tag da. Mir wurde gesagt, ich darf bei Marie-Ann bleiben, bis sie schläft. Ich fuhr mit ihr runter Richtung OP. Dort wurde es ganz wuselig und ehe ich mich versah, zog mich eine Schwester weg "Sie müssen jetzt gehen" und Marie-ANn wurde weggeschoben, ohne daß ich mich verabschieden konnte. Das war schon nicht leicht.

Meine Freundin war da, hat mich abgelenkt, mich beruhigt. Stunde um Stunde verging. Keiner konnte uns sagen, wie lange es dauert, wie es aussieht. Drei Stunden, vier Stunden.. Immer noch nichts. Immer nur warten.. Mal wollte ich meine Freundin reden hören, damit ich an was anderes denken konnte. Mal war ich mit meinen Gedanken ganz woanders...

Doch ich bin sehr dankbar, daß sie mir zur Seite stand. Nach acht unendlich langen Stunden kam endlich endlich eine Schwester, die mir sagte, daß alles überstanden sei! Endlich durfte ich zu Marie-Ann! Ich glaube, ich bin fast gerannt zur Intensivstation!

Ich habe viele Kabel erwartet, wußte, daß Marie-Ann beatmet wird. Sie haben ihr kaum Haare abgeschnitten. Sie lag auf dem RÜcken im Bett, ganz nackt, darum legte ich ihr ein  Handtuch auf den Bauch. Und sie sah ganz friedlich aus. Ich stand nur bei ihr, nahm ihre Hand und konnte nichts sagen. Vor ein paar Stunden noch hüpfte sie fröhlich an m einer Hand herum, nun lag sie da.. völlig weg von allem. Meine Maus.

Die Ärzte sagten, 95% seien raus. Später stellte sich raus, daß der Tumor Grad 1 sei. Die harmloseste Form, Gott sei Dank. Und trotzdem ist nicht alles raus, darf nichts nachwachsen. Halbjährliche MRT-Kontrollen, mindestens. Gegen Chemo und Bestrahlung sind diese Art von Tumoren sehr resistent. Also hoffen, daß nichts mehr nachwächst.. Abwarten und hoffen. Und beten, vor allem beten.

Die folgenden Tage waren schlimm. Es lief so ziemlich alles schief in der Klinik. Es dauerte Tage, bis ich den Professor zu Gesicht bekam. Seit der OP hatte ich ihn noch gar nicht gesprochen. Der kleine durfte nicht mehr mit auf die Intensiv, ich konnte ihn aber auch nur kurz abgeben, da ich immer wieder stillen mußte. Es war so schwer, das alles zu organisieren. Dann konnte ich kaum bei Marie-Ann sein. Ich wurde dauernd rausgeschickt, keiner gab mir Infos. Immer wieder saß ich Stunden vor der Tür der Intensiv, keiner ließ mich rein, keiner gab mir Infos.

Marie-Ann bekam eine schwere Lungenentzündung, hatte heftige Sättigungsabfälle. Zweimal mußten die Ärzte alles geben, sonst hätte sie es nicht gepackt. Einmal kam ich bei ihr rein, da standen die Ärzte total verschwitzt um sie rum und meinten, daß sie es grad nur um Haaresbreite geschafft hätte. Ich wollte nur noch bei ihr sein, sie nicht allein lassen, wenn was passiert. Doch ich konnte nicht, mußte mich um mein Baby kümmern, wurde weggeschickt. Never ever bitte..

Dann nach einer Woche sagten die Ärzte, daß sie Marie-Ann wecken wollen würden. Sie ließen sie nach und nach wach werden und extubierten dann (machten die Beatmung ab). Marie-Ann war kaum ansprechbar, weinte viel, aber sie sah mich endlich wieder an! Und dann ging es wieder ganz schnell: Sie mußte stark husten, atmete immer flacher.. Ich wurde rausgeschickt, sie bekam ein Narkosemittel, wurde wieder intubiert. Die Lunge wurde geröngt: Alles dicht.

Da sonst auf der Intensiv keine Kinder lagen, wurden wir wieder in die Kinderklinik verlegt. Marie-Ann blieb noch lange im künstlichen Koma. Doch in der Kinderklinik konnte ich endlich richtig und den ganzen Tag bei ihr sein! Den kleinen nahm ich mit, legte ihn auf eine Matte oder in den Wagen. Morgens fuhr ich in die Klinik und abends heim, da es dort kein Bett für mich gab. Zwischendurch versuchte ich, immer mal wieder meine großen zu sehen. Auch sie haben die Zeit so tapfer mitgemacht!

In der Kinderklinik kam Marie-Ann dann nach und nach zu sich. Die Medikamente wurden ausgeschlichen, ich glaube, das war sehr schlimm für sie. Denn Marie-Ann litt unter heftigen Entzugserscheinungen, sie wurde richtig aggressiv, schwitzte viel und wurde sehr unruhig. Doch sie hat es geschafft, nach und nach.. Schritt für Schritt. Hier sind Bilder, wo sie langsam wacher wurde, aber noch intubiert war:

Sie wurde in der Kinderklinik wirklich sehr gut versorgt! Die Schwestern hatten sie gleich alle gern und jeder noch so kleine Schritt war riesengroß für mich! Ich weiß noch, wie ich mich freute, nur weil sie mit "Popobremse" und Lehne hoch sitzen konnte! Sie hatte zig Infusionen, wurde voll beatmet, konnte die Hände kaum heben, so zittrig war sie und doch wollte sie DS spielen. Was für eine Kämpferin!

Die Ärzte merkten auch, daß Marie-Ann im Kopf völlig klar zu sein schien! Sie sagten mir zwar auch, daß man Folgeschäden erst im Verlauf bemerken könnte, aber das war schon die beste Nachricht überhaupt! Viel später erfuhr ich, daß es nicht selten sei, wenn die Kinder nach so OPs blind werden würden, oder daß es nicht selbstverständlich sei, daß sie so "klar" im Verstand sei! Ich bin so so stolz auf meine Maus! Trotz der ganzen Prozeduren in der Klinik, dieses dauernde Röntgen, zig Untersuchungen, Transporte dahin, abgesaugt werden, Blut abnehmen, neue Zugänge legen, Therapien, neue Extubationsversuche und und und..!

Leider schlugen sämtliche Extubationsversuche fehl. Marie-Ann konnte anfangs ohne Beatmung atmen, dann fiel ihr das immer schwerer, bis sie richtig ins Schwitzen kam, sie plötzlich starke Sättigunsabfälle bekam und zügig intubiert werden mußte. Die Röntgenaufnahmen danach zeigten eine total zugelaufene Lunge

Noch ein Versuch.. Zittern und bangen. Wie jedes Mal.. Über den Flur laufen, hoffen, daß es klappt. Daß ich endlich wieder ihre Stimme hören darf.. Bitte bitte nehmt ihr diesen doofen Schlauch durch die Nase ab! Und dann wieder: "Tut uns leid, es geht nicht"

Ok. Es muß eine neue Lösung her. So geht es nicht weiter. Mir wird erklärt, was eine Trachealkanüle ist. Ein Luftröhrenschnitt, dadurch wird eine kleine Kanüle in die Luftröhre eingeführt, dann kann sie darüber beatmet werden. Später sogar sprechen und essen.. Sie könnte herumlaufen, alles machen.. Es darf kein Wasser in die Kanüle geraten, kein Sand oder so. Das ist klar. Aber sie könnte raus aus dem Bett, laufen üben, was anderes sehen.. Irgendwann nach Hause..?

Ja, ich bin einverstanden. Die OP verläuft zügig, ohne Komplikationen. Komisch sieht das Ding aus, aber Marie-Anns Gesicht ist so frei ohne den Schlauch. Sie sieht wunderschön aus, auch wenn ihr Kopf noch so stark geschwollen ist. Und dann geht es endlich weiter voran! Sie lernt zu sitzen! Ich kann sie im Rolli über die Intensiv schieben! Alle Schwestern freuen sich mit, staunen über ihren eisernen Willen! Hier ein Bild mit großer Schwester und Beatmung:

Und hier ganz ohne, das erste mal im Rolli:

Toll, oder? Von da an ging es echt bergauf! Marie-Ann konnte allerdings noch nicht sprechen. Seit der Kopf-OP hat sie eine starke Schluckstörung, bekam deshalb später noch eine PEG gelegt. Das ist eine Magensonde, da läuft der Schlauch direkt in den Magen und dort bekommt sie ihr Essen durch. So hat sie gar keinen Schlauch mehr im Gesicht und ich kann sie problemlos selber mit Astronautennahrung sondieren! Wir üben grad ein paar Schlucke Wasser zu trinken, aber das braucht noch viel Zeit und logopädische Betreuung.. Eins nach dem anderen. Nur wenn sie schlucken kann, bekommt sie endlich eine andere Kanüle, mit der sie vll sprechen kann! Mir fehlt ihre süße Stimme so so sehr! Und ich glaube, Marie-Ann verdrückt nen ganzes Steak, wenn sie irgendwann wieder essen darf!

Dann im März kam Marie-Ann endlich von der Beatmung los und wir durften von der Klinik endlich in die Reha fahren. Das war toll! Mein kleiner und ich kamen stationär mit und meine Kinder kamen mich mit meinem Freund jedes Wochenende besuchen! Marie-Ann machte riesige Fortschritte, sah von Tag zu Tag besser aus, lernte wieder zu laufen und entwickelte sich prächtig!

Leider verlief auch die Reha nicht ohne Komplikationen:

Marie-Ann bekam eine Lungenentzündung, wurde zurück in die Klinik verlegt. Ich mußte wieder heim, von da aus in die Klinik fahren, jeden Tag wieder das hin und her, wieder hoffen und bangen.. Doch sie erholte sich schnell und wir kamen zurück in die Reha. Aber nur ein paar Tage später ging es ihr wieder so schlecht, daß sie zurückverlegt wurde. Ich dachte, ich brech zusammen.. Konnte das denn nie ein Ende nehmen?

Ich hab in der Reha so viel gelernt! Auch vorher in der Klinik hab ich mir alles zeigen lassen. Denn ich wollte möglichst sicher im Umgang mit Marie-Ann sein, damit wir sie bald mit nach Hause nehmen dürften! Ich lernte sondieren, absaugen, sogar die Kanüle wechselte ich einmal im Hals. Es war nicht leicht, sich zu überwinden und in das Loch im Hals zu schauen. Ich hab mich gezwungen, damit ich das im Notfall kann und es geht! Puh...!

Und dann das: Wieder Klinik! Dort wurde dann entschieden, daß Marie-Ann eine nächtliche Beatmung bekommen sollte. Sie atmet nachts einfach zu flach, dadurch bilden sich Entzündungsherde, denn die Lunge wird so nicht ausreichend belüftet, nicht vollständig aufgebläht beim Atmen. Seitdem sie nachts beatmet wird, geht es ihr viel viel besser!

Ich bin froh, daß uns dann gesagt wurde, daß Marie-Ann nicht zurück in die Reha bräuchte. Sie sei zuhause am besten aufgehoben! Es dauerte dann noch ein Weilchen, denn wir mußten erst einen geeigneten Pflegedienst finden, der uns zuhause betreut.. Doch dann war es soweit:

Nach vier unendlich langen und harten Monaten für unsere ganze Familie und besonders für meine Maus, durfte ich Marie-Ann endlich mit nach Hause nehmen! Was für ein Gefühl! Wie wenn man nach der Geburt eines Kindes sein Baby mitnehmen darf! Ich konnte es kaum glauben, dachte auf dem Weg immer, gleich läuft uns einer nach und sagt, sie muß doch dableiben! Ich bekam einen Berg Geräte mit, wir haben jetzt eine eigene kleine Intensivstation. Ich mußte viel lernen und kann Marie-Ann kaum mal aus den Augen lassen.. Aber sie lebt! Sie ist klar im Kopf und vor allem hab ich sie bei mir!

Das ist das erste Foto von ihr bei mir zu Hause:

20.8.09 22:48

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